Lipoedeem (en lymfodeem) zijn bij de medische sector nog erg onbekend. Ik ken dames met deze aandoening die een maagband of maagoperatie kregen, maar daar niet mee geholpen zijn. Want als je lipoedeem hebt, is er iets anders aan de hand. Daarom is het goed dat huisartsen geïnformeerd worden over deze aandoening. Irene Captijn van Lipoedeem.org verzon een kaartenactie en deelt met jou het verhaal erachter.

Irene Captijn, lipoedeem, onbekende aandoening, kaart voor huisarts

Irene Captijn

Via een gastblog als deze hebben de meesten vast al eens gehoord over lipoedeem. Dank je wel Hermina, hiervoor!

Wat is lipoedeem?

Voor diegenen die toch nog niet weten wat lipoedeem is, even in het kort: Lipoedeem betekent letterlijk ‘vetzwelling’ en staat ook bekend als het pijnlijke vetsyndroom. Het is bij zowel artsen als bij medisch ongeschoolde mensen een onbekende aandoening, terwijl geschat wordt dat 1 op de 10 van de vrouwelijke bevolking deze aandoening heeft. Meestal zijn heupen, benen en billen de plekken waar vrouwen symmetrische vetophopingen hebben, maar ook armen kunnen zijn aangedaan. Afvallen is moeilijk, vrouwen hebben vaak onverklaarbare blauwe plekken, ledematen zijn pijnlijk bij aanraking en bewegen. Bij een hormonale verandering lijkt het lipoedeem toe te nemen.

Ga eerst maar afvallen

Omdat dit nog zo’n onbekende aandoening is kun je je voorstellen dat ook artsen niet op de hoogte zijn. En daar ga je dan als niets vermoedende vrouw. Op naar de huisarts. ‘Dokter…het afvallen gaat zo lastig, mijn benen zijn zo zwaar en vermoeid. Ik voel mij erg onzeker door het formaat van mijn benen….wat zou het kunnen zijn?’ De dokter kijkt je eens aan, zucht eens diep en zegt: ‘Mevrow gaat u eerst maar eens afvallen. U zult zien dat alle klachten dan verdwijnen als sneeuw voor de zon. U moet gewoon even beter uw best doen. Overgewicht is heel ongezond, als u wilt schrijf ik een verwijzing voor de diëtiste.’

Meeste huisartsen kennen het niet

En daar sta je dan weer buiten. Je weet ergens dat het niet klopt wat de dokter zegt. Je hebt alles al geprobeerd! Gelukkig is er dan het internet waar je je klachten kunt opzoeken en met een beetje geluk tref je dan een website waar er wordt verteld over lipoedeem. Mocht je dan gewapend met deze informatie weer terug gaan naar de huisarts, kom je vaak van een koude kermis thuis. De huisartsen weten namelijk veelal niets over deze aandoening en zullen je dan ook niet kunnen wijzen welke paden je het beste kunt bewandelen.

voorlichting, lidoedeem, huisarts, kaart, irene captijn

Belangrijk om er vroeg bij te zijn

Daar wil ik heel erg graag verandering in brengen. Want lipoedeem kan zo verergeren dat de kwaliteit van leven flink minder wordt. Er is helaas nog geen genezing mogelijk, maar met een vroege diagnose en behandeling die tot nu toe voor handen is, kun je de vrouwen wel zo goed mogelijk begeleiden in levensstijl om de kwaliteit van leven zo groot mogelijk te houden. En vanuit mijn website www.lipoedeem.org ontstond het idee om de huisartsen in Nederland een kaartje te sturen.

Een kaartje met uitleg

Lipoedeem wordt door huisartsen eigenlijk altijd in het hokje obesitas gestopt. En dat is het nu net niet! Omdat huisartsen het erg druk hebben, ben ik gaan zoeken naar een manier om snel en uniek de aandacht te trekken. Op het kaartje staat een gebodypainte lipoedeem dame en een korte en bondige uitleg wat de symptomen kunnen zijn en waar de huisarts dan online heen kan gaan om de informatie te vinden die hij of zij nodig heeft om de desbetreffende vrouw te helpen.

Vrijwilligers gezocht

Dit project kost natuurlijk geld. Gelukkig is er hulp van NLnet (lipoedeem.net) en er zijn al een boel vrouwen vrijwillig opgestaan om kaarten bij de huisartsen in hun woonplaats rond te brengen. Om kosten te drukken zijn wij op zoek naar vrijwilligers om kaarten in de brievenbus te bezorgen bij de huisartsen in iedere woonplaats.

Breng een kaart naar de huisarts

Dus heb je zin in een wandeling, gezond fietstochtje of een fijne rit in de auto voor het goede doel? Dan nodig ik je van harte uit om je aan te melden als eenmalige vrijwilliger om deze speciale post rond te brengen. Aanmelden kan via info@lipoedeem.org of via de Facebookpagina Lipoedeem onder de aandacht.