Leonie (25) heeft lipoedeem en krijgt zonder hulp geen operatie

Leonie (25) van der Kruk uit Den Haag heeft lipoedeem. Een pijnlijke aandoening die tot mijn ontsteltenis door zorgverzekeraars nog steeds niet wordt erkend. En dat betekent dat je zelf opdraait voor de kosten, als je hier iets aan wil laten doen. Dit is het verhaal van Leonie.

lipoedeem, lipoedeemdame, operatie

Stel je voor: je zinkt weg in drijfzand.  Eerst verdwijnen je voeten en enkels in de vochtige blubber. En vervolgens zakt ook de rest van je onderlijf weg. Je kunt er zelf niet uitkomen. Je spartelt. Je probeert gewicht te verliezen, zodat je niet nog sneller wegzinkt. Maar niets helpt.

Mijn naam is Leonie. Ik ben 25 jaar en het drijfzand waar ik in wegzink, heet lipoedeem. Lipoedeem is een ernstige, chronische aandoening die letterlijk vet- en vochtophoping betekent. Vet en vocht wordt normaliter afgedragen via de lymfen, maar bij mij is dit proces verstoord. Het resultaat: een extreem pijnlijk, extreem gezwollen onderlichaam. Lipoedeem begint in de benen, die bij mij al een omtrek van 111cm per been hebben. Maar gezien het vergevorderde stadium van mijn ziekte, bewegen de zwellingen zich steeds meer naar boven en is er inmiddels ook lymfoedeem ontstaan. Ik word letterlijk verzwolgen door mijn eigen lichaam.

lipoedeemdame Leonie

Op straat word ik vernederd

Veel vrouwen lijden aan lipoedeem. Desalniettemin is het een onbekende aandoening. Hierdoor wordt de ziekte continu verward met obesitas. Ik word op straat constant getreiterd en vernederd. Door de onbekendheid van de ziekte, is er tevens onvoldoende onderzoek gedaan naar de enige behandeling die helpt bij vrouwen in een vergevorderd stadium: vibroliposuctie. En door het gebrek aan onderzoeksgegevens, weigeren zorgverzekeraars deze kostbare behandeling te vergoeden.

Lipoedeemdame

Om bekendheid voor lipoedeem te vergaren, heb ik begin 2015 Lipoedeemdame opgericht. Dit is een website- en Facebook-pagina met als doel het vergroten van de bekendheid van deze ernstige aandoening. Tevens is Lipoedeemdame een uitlaatklep en een manier om in contact te komen met andere slachtoffers van deze ziekte.

lipoedeemdame Leonie met kindje

Ik wil niet in een rolstoel belanden

Mijn lipoedeem is inmiddels zo ernstig, dat ik volgens artsen binnen korte tijd in een rolstoel zal belanden. Ik móet worden geopereerd om dit te voorkomen. En ik moet dit voorkomen, omdat ik het me als moeder van een zoontje van vijf maanden niet kan permitteren om volledig invalide te worden.

Om de enorme kosten van deze ingrepen enigszins te kunnen dekken, ben ik een Dream Or Donate-pagina gestart. Ik hoop dat iedereen die dit leest een donatie kan en wil doen. Groot, klein, het maakt niet uit, alle beetjes helpen. Tevens hoop ik dat jullie deze pagina willen delen. Niet alleen om mij te helpen, maar voor meer begrip, hulp en respect voor alle dames die aan deze verschrikkelijke aandoening.

Dank Leonie voor het delen van jouw verhaal. Ik heb gedoneerd.

Help Leonie ook en doneer via deze link:

http://www.dreamordonate.nl/7240-de-onbegrepen-ziekte

Volg Leonie via:

haar Facebookpagina Lipoedeemdame

By |2016-10-26T19:28:04+00:0025 augustus 2016|alle artikelen, gastblogs|6 Comments

About the Author:

Hermina
Hermina de Vries is de oprichter van Wondervol.nl. Haar levensmotto is: love your body, love your life!

6 Comments

  1. Anja bouwmeester 26 augustus 2016 om 17:01

    Hallo leonie weet precies wat je doormaakt ben een vrouw van 56 jaar en heb zowel lympfoedeem als lipoedeem. Kan smorgens en savonds byna niet meer lopen en dit word alleen maar erger. Ook ik heb overgewicht en indd de mensen denken o die is dik dus dieeten maar!heb overigens wel lympfdrainagetherapie maar de pyn blyft.

  2. Ida 26 augustus 2016 om 21:39

    Neem aan dat je wel een behandeling hebt gehad. Leonie ik heb net een behandeling achter de rug, maar ben er nog lang niet volgens de deskundigen…

  3. tasiana 28 augustus 2016 om 07:43

    hallo leonie. ik net als jij moeder van 2 kindjes en heb lip en lymfoedeem en had dit in armen benen buik .
    ik heb alles geprobeerd tot ik 6 jaar geleden er achter kwam dat er ziekenhuis is in drachten gespecialiseerd die boden mij toen lipo aan als behandeling.ivm dat ik mijn gezin niet in steek kon laten en ik zwanger was van mijn 2de heb ik t laten varen. Hun vertelde mij dat door eiwit lip erger word.
    toen een vriendin van mij een andere operatie onderging vertelde ze dat ze eiwit te kort had door gastrick bypass. ik heb dat toen ook gedaan. inmiddels 4jaar verder en het is stuk minder geworden. Ook een andere kennis heeft dit gedaan en bij haar werd het ook minder. ik heb geen spijt en is nu dragelijker. ik heb geen mooie benen armen maar dat neem ik voor lief. zal rest van me leven altijd oedeem houden maar het is nu wel zo een stuk minder dat ik met me kindjes kan doen. groetjes tasiana

  4. Angelique 28 augustus 2016 om 12:06

    Sinds kort ben ik bezoeker van deze website en werd zojuist verrast door dit artikel.
    In de goede zin, er is nog te weinig aandacht en begrip voor deze chronische, pijnlijke aandoening.
    Wondervol, sjappoo!

    Ook ik heb de rapportage op Hart van Nederland gezien, Tilly Smidt van LIPV.nl heeft mij hierop attent gemaakt.
    Het zal jullie daarom niet verbazen, ik heb ook Lipoedeem.
    @ Leonie, heel veel succes en sterkte met alles!

  5. Hermina
    Hermina 28 augustus 2016 om 21:19

    Dankjewel Angelique! 🙂

  6. Lipoedeemdame 1 september 2016 om 12:34

    Lieve allemaal,

    Dank voor jullie reacties! Ik zal jullie in dit bericht allemaal even beantwoorden:

    @Anja: Hier net zo! Lipoedeem en ook Lymfoedeem. Ook lymfedrainage 2x per week een uur, maar de pijn blijft! Er werkt voor mij bijna niets meer, behalve zwemmen, dat verlicht wel iets op het moment van zwemmen! Misschien kun je hier iets mee? Je mag me altijd berichten op Facebook of via info@lipoedeemdame.nl

    @Ida: Ik heb nog geen liposucties gehad, ik volg wel lymfedrainage maar dit werkt niet afdoende meer. Het is vooral ontspannend, maar het neemt de pijn niet weg.

    @Tasiana: Op mijn website kun je lezen waarom ik heb afgezien voor een GBP. Wat mooi om te lezen dat het voor jou zo goed heeft geholpen!

    @Angelique: Dankjewel! En inderdaad een groot compliment voor Hermina, die zo ontzettend lief was om mijn verhaal te plaatsen!

Laat een reactie achter

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.