Leonie (25) van der Kruk uit Den Haag heeft lipoedeem. Een pijnlijke aandoening die tot mijn ontsteltenis door zorgverzekeraars nog steeds niet wordt erkend. En dat betekent dat je zelf opdraait voor de kosten, als je hier iets aan wil laten doen. Dit is het verhaal van Leonie.

lipoedeem, lipoedeemdame, operatie

Stel je voor: je zinkt weg in drijfzand.  Eerst verdwijnen je voeten en enkels in de vochtige blubber. En vervolgens zakt ook de rest van je onderlijf weg. Je kunt er zelf niet uitkomen. Je spartelt. Je probeert gewicht te verliezen, zodat je niet nog sneller wegzinkt. Maar niets helpt.

Mijn naam is Leonie. Ik ben 25 jaar en het drijfzand waar ik in wegzink, heet lipoedeem. Lipoedeem is een ernstige, chronische aandoening die letterlijk vet- en vochtophoping betekent. Vet en vocht wordt normaliter afgedragen via de lymfen, maar bij mij is dit proces verstoord. Het resultaat: een extreem pijnlijk, extreem gezwollen onderlichaam. Lipoedeem begint in de benen, die bij mij al een omtrek van 111cm per been hebben. Maar gezien het vergevorderde stadium van mijn ziekte, bewegen de zwellingen zich steeds meer naar boven en is er inmiddels ook lymfoedeem ontstaan. Ik word letterlijk verzwolgen door mijn eigen lichaam.

lipoedeemdame Leonie

Op straat word ik vernederd

Veel vrouwen lijden aan lipoedeem. Desalniettemin is het een onbekende aandoening. Hierdoor wordt de ziekte continu verward met obesitas. Ik word op straat constant getreiterd en vernederd. Door de onbekendheid van de ziekte, is er tevens onvoldoende onderzoek gedaan naar de enige behandeling die helpt bij vrouwen in een vergevorderd stadium: vibroliposuctie. En door het gebrek aan onderzoeksgegevens, weigeren zorgverzekeraars deze kostbare behandeling te vergoeden.

Lipoedeemdame

Om bekendheid voor lipoedeem te vergaren, heb ik begin 2015 Lipoedeemdame opgericht. Dit is een website- en Facebook-pagina met als doel het vergroten van de bekendheid van deze ernstige aandoening. Tevens is Lipoedeemdame een uitlaatklep en een manier om in contact te komen met andere slachtoffers van deze ziekte.

lipoedeemdame Leonie met kindje

Ik wil niet in een rolstoel belanden

Mijn lipoedeem is inmiddels zo ernstig, dat ik volgens artsen binnen korte tijd in een rolstoel zal belanden. Ik móet worden geopereerd om dit te voorkomen. En ik moet dit voorkomen, omdat ik het me als moeder van een zoontje van vijf maanden niet kan permitteren om volledig invalide te worden.

Om de enorme kosten van deze ingrepen enigszins te kunnen dekken, ben ik een Dream Or Donate-pagina gestart. Ik hoop dat iedereen die dit leest een donatie kan en wil doen. Groot, klein, het maakt niet uit, alle beetjes helpen. Tevens hoop ik dat jullie deze pagina willen delen. Niet alleen om mij te helpen, maar voor meer begrip, hulp en respect voor alle dames die aan deze verschrikkelijke aandoening.

Dank Leonie voor het delen van jouw verhaal. Ik heb gedoneerd.

Help Leonie ook en doneer via deze link:

http://www.dreamordonate.nl/7240-de-onbegrepen-ziekte

Volg Leonie via:

haar Facebookpagina Lipoedeemdame